SUS passa a oferecer tratamento para AME com remédio de R$ 7 milhões a partir desta segunda(24)

Crianças que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração, terão, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento  gratuito pelo Sistema Único de Saúde. O SUS passará a realizar a terapia genética com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões.

O Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica que produz o remédio vai condicionar o pagamento do medicamento por parte do Governo Federal se os resultados forem positivos para o paciente em tratamento. Um comitê especializado fará o acompanhamento permanente dos pacientes, que farão o uso do remédio de dose única. O monitoramento dos resultados será feito por cinco anos.

Protocolo

Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, presentes nos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

O paciente será acolhido e passará por uma triagem orientada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Nas próximas semanas, também será instalado o comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única.

Antes do acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde em cumprimento a 161 ações judiciais.Aos pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME.

A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos voluntários vitais simples do corpo, tais como respirar, engolir e se mover.

Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham Atrofia Muscular Espinhal, segundo dados do IBGE. A doença não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar sua progressão.

Redação com Rádio Nacional Foto: arquivo

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