Simpósio sobre doença rara acontecerá no Recife

Um Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa (EB) está marcado para acontecer em Recife, no dia 10 de maio. Este evento, em sua terceira edição, reunirá representantes de 14 associações de todo o Brasil, juntamente com profissionais de saúde, para discutir estratégias e melhores práticas no tratamento e cuidado dos pacientes. O encontro ocorrerá no Hotel Jangadeiro, em Boa Viagem, das 8h às 17h.

Essa doença genética rara, caracterizada pela formação de bolhas dolorosas na pele e em várias partes do corpo , afeta aproximadamente 800 mil pessoas no Brasil. Crianças que  tem EB também são conhecidas como “crianças borboletas”, visto que o inseto é símbolo de transformação.

A internet tem mostrado casos sobre a doença, como o do pequeno Guilherme, que causou comoção nacional ao despertar de um coma após 16 dias em um hospital do Rio de Janeiro. Guilherme, de apenas oito anos, emocionou a todos ao perguntar pela mãe assim que recobrou a consciência.

A presidente da Associação de EB em Pernambuco, Fátima Correa, destaca a importância do simpósio em meio à falta de conhecimento sobre a doença no país. “Por ser uma doença ainda sem cura, torna-se necessário divulgá-la e tratá-la de forma individualizada e multidisciplinar, para atender às necessidades do paciente e alcançar uma melhor qualidade de vida e redução de complicações”, ressalta.

O Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP) em Pernambuco é um hospital de referência para o tratamento da EB, mas há uma necessidade de maior atenção e acompanhamento tanto nas instâncias especializadas quanto na atenção básica. Para participar do Simpósio e obter mais informações sobre a EB, é possível se inscrever e acompanhar as novidades através do Instagram @associaçãoeb .

Redação com assessoria – Foto: Divulgação
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