Nova novela global tratará do albinismo que enfrenta preconceitos e gera bullying

A próxima novela da TV Globo que substituirá Travessia tratará de tema que promete despertar interesse e gerar entendimentos, combater a ignorância, o preconceito: Lucinda (Débora Falabella), seu marido violento, Andrade (Ângelo Antonio), e o filho, Cristian (Felipe Melquiades em “Terra e Paixão” formarão uma família e o menino é hostilizado pelos colegas na escola por ter albinismo. A mãe tenta de toda forma amenizar os efeitos desse bullying e também gasta muito dinheiro em tratamentos de pele para o garoto. “Terra e Paixão “estreará na TV Globo em maio.Mas o que é albinismo?

O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor contra os raios ultravioleta do sol.Dependendo da quantidade de melanina fabricada pelo organismo, o albinismo pode ser classificado em tirosinase-negativo, quando não há produção de melanina, e tirosinase-positivo, quando a produção é pequena. O certo é que quanto menos melanina for sintetizada, maior será o risco de ocorrerem queimaduras e câncer de pele.

O albinismo é um distúrbio hereditário de caráter recessivo. Segundo estudo realizado pelo Instituto Nacional de Saúde, dos EUA, o transtorno afeta uma em cada 17 mil pessoas no mundo, sem distinção de sexo, etnia ou classe social. Para que se manifeste, os genes defeituosos precisam ser transmitidos pelo pai e pela mãe (herança autossômica recessiva), que são portadores das mutações, mas não apresentam a doença.O espectro clínico do albinismo pode variar muito de uma pessoa para outra.

Embora o que chame mais atenção seja a pele branca e rosada e os cabelos e pelos muito claros, esses não são os únicos sinais nem precisam estar sempre presentes. Nos albinos, a coloração da pele pode oscilar entre o branco leitoso e o marrom, dependendo da quantidade de melanina que produzem durante a infância e adolescência. Isso explica o surgimento de manchas na pele, quando essas pessoas tomam sol, e as alterações da cor dos cabelos, que podem adquirir tonalidades, que vão do loiro ao vermelho, e escurecer na vida adulta. É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Os portadores apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, uma proteína fundamental para os olhos e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.

Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são condições que prejudicam a visão no albinismo. Albinos possuem olhos azuis ou castanhos muito claros e um pouco translúcidos. O fato de a íris e a retina serem transparentes permite enxergar os vasos sanguíneos na parte de trás do globo ocular, o que muitas vezes passa a falsa impressão de que eles são vermelhos ou rosados.O albinismo pode ser classificado de acordo com os genes que sofreram a mutação em:

Albinismo oculocutâneo: É provocado pela ausência completa de melanina ao nascer (tirosina negativo) ou pela baixa produção de melanina (tirosina- positivo) ao longo da vida. Em maior ou menor grau, a doença que interfere na pigmentação da pele, dos cabelos, dos olhos e compromete a visão, pode ser classificada em subclasses diferentes de acordo com os genes envolvidos;
Albinismo ocular: Só os olhos são afetados pela despigmentação. Na maior parte dos casos, os portadores do transtorno apresentam problemas graves de visão, enquanto a cor da pele e dos cabelos se mantém semelhante à dos membros da família sem a doença; Albinismo ocular ligado a cromossoma X: A mutação genética ocorre no cromossoma X. As mulheres são portadoras do distúrbio, mas só os homens manifestam a doença;

O albinismo pode estar correlacionado com síndromes raras, como a Síndrome de Hermansky-Pudlak e a Síndrome de Chediac-Higashi, que têm como causa primeira fatores patológicos.Muitos casos são diagnosticados nos primeiros dias de vida, levando em conta as alterações na pigmentação da pele, dos cabelos, cílios e sobrancelhas.O exame oftalmológico é o instrumento mais importante para o diagnóstico de albinismo, uma vez que, em menor ou maior grau, a anatomia dos olhos e a visão são afetadas em todos os tipos do distúrbio.

O albinismo é uma desordem genética para a qual não se conhece cura nem técnicas de prevenção, por que ainda não se descobriu uma fórmula para compensar a falta de melanina no organismo. Mas existem medidas que ajudam a evitar complicações graves, como o câncer de pele e a cegueira. Bem cuidados, os albinos conseguem levar vida normal.O acompanhamento por um oftalmologista, iniciado precocemente, é essencial para detectar anormalidades e melhorar a visão. Os recursos terapêuticos são vários: uso de óculos ou lentes de contato, tampões para corrigir o estrabismo, óculos escuros com proteção UHV para controle da fotofobia e para proteger a retina dos raios ultravioleta. Existem lentes especiais que escurecem à medida que a claridade aumenta. Essas podem ser muito úteis no dia a dia dos albinos.Pelo menos uma vez por ano, portadores de albinismo devem passar por um dermatologista, mas os cuidados com a pele precisam ser permanentes. É fundamental evitar a exposição solar entre dez e 16 horas, usar protetor solar ( FPS 30) que deve ser reaplicado várias vezes por dia mesmo nos dias nublados. O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade.Por isso, é preciso que a criança albina desde pequena aprenda:

A cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo; A lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos; A desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes, usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.

Redação com veículos e Portal de DR. Drauzio Varella. Fotos-Divulgação.